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Los datos genéticos son aquellos datos personales relativos a las características genéticas, heredadas o adquiridas, de una persona física. Mismos que proporcionen una información única sobre la fisiología o la salud de esa persona. Son obtenidos en particular del análisis de una muestra biológica de tal persona; de acuerdo a lo que expone el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos, y por el que se deroga la Directiva 95/46/ CE (RGPD).
El concepto de salud, según cierto sector de la doctrina, no ha sido unánime, salvo la protección constitucional al derecho de la salud. La noción de datos médicos o datos sanitarios, en otro orden de cosas; igualmente queda en cierto sentido restrictivo, sobre todo en relación con la protección de los datos de salud. De ahí que el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) terminó, como señala la doctrina en la materia, asumiendo una noción amplia (Recuero, 2019, p. 12).
A tales efectos, regula el artículo 4.15 del citado reglamento que los datos relativos a la salud son aquellos; “datos personales relativos a la salud física o mental de una persona física, incluida la prestación de servicios de atención sanitaria. Misma que revelen información sobre su estado de salud”.
Información genética
Desde el punto de vista médico-científico podríamos definir datos genéticos como aquellos relativos al genoma y al ADN. El ácido desoxirribonucleico o ADN es una molécula o conjunto de moléculas que contiene toda la información genética del ser humano. Se encuentra distribuido en diversos fragmentos (cromosomas). Por su parte, el genoma vendría a ser el conjunto de ADN; es decir, un conjunto de información sobre cada individuo, su familia o incluso sobre su comunidad o especie (Cobas, 2020, p. 169).
Asimismo, cabe afirmar que el genoma de un individuo abarca, por un lado, un elemento material (la molécula de ADN); por otro, un elemento inmaterial (los datos e información) (Nicolás, 2006, p. 53), siendo este último el que plantea mayores retos jurídicos y problemáticas para la protección de datos de carácter personal. Teniendo en cuenta lo anterior, es posible señalar que los datos genéticos son el ‘código de barras’ de cada persona. Un patrón identificador que no solo distingue a un individuo de otro, sino que se extiende a otros componentes esenciales del ser humano que afectan su vida futura e incluso la de sus familiares (Murillo, 2014, p. 214).
Naturaleza jurídica de los datos genéticos
Se plantean dos tesis en lo concerniente a la naturaleza de los datos genéticos. En primer lugar, existe la tesis que asevera que los datos genéticos se incardinan dentro de la categoría de datos relativos a la salud. Sin embargo, salvaguardando su condición de datos personales como datos especialmente protegidos o sensibles. Situación debida a que, inicialmente, el Comité de Ministros del Consejo de Europa incluyó los datos genéticos como ‘datos médicos’. Postura que también fue acogida con posterioridad por el Grupo de Expertos de la Comisión Europea, que criticaba el ‘excepcionalismo genético’. Este es entendido como el tratamiento diferenciado de los datos genéticos respecto del resto de datos de salud.
En segundo lugar, existe una tesis mayoritaria que advierte que estos datos tienen un especial status, derivado de esas especiales características inherentes a los mismos. Los convierte en merecedores de una protección específica y separada del resto de datos de salud. Para ello, esgrimen diversos argumentos, como que los datos genéticos son el tipo de datos personales más íntimos y sensibles en la medida en que pueden revelar y definir circunstancias únicas sobre la persona, la familia o incluso comunidades locales, al tiempo que aportan información predictiva sobre posibles riesgos para la salud o predisposición a determinadas enfermedades (Li, 2016, p. 299).
Así, como señala Seoane Rodríguez (2002, p. 136): “los datos genéticos contienen una suerte de probable diario futuro de cada individuo que describe, de forma tentativa o aproximada, una parte importante de su porvenir y también de su pasado y de su presente». Asimismo, según el propio autor, la justificación de su tratamiento jurídico separado está en el carácter único (personalísimo) y estructural (inherente a todo ser humano desde su nacimiento) de dicha información.
Marco legislativo de los datos genéticos
La normativa básica se encuentra en la Constitución española de 1978, seguida de otras normativas como la Ley General de Sanidad, Ley de 14/1986, de 25 de abril y la Ley General de Salud Pública. Por su parte, la Declaración Internacional de Datos Genéticos Humanos de la UNESCO, del año 2003, ya ofreció una definición de los datos genéticos como la información sobre las características hereditarias obtenidas de los análisis científicos, mientras que la recomendación R (97) 5 del Consejo de Europa por su parte los define como:
“Todos los datos, con independencia de su tipo, que se refieren a las características hereditarias de una persona o al modelo de herencia de estas características de un grupo de personas de la misma familia”
Reflejados además en la Ley 14/2007, sobre investigación biomédica, en su artículo 3, letra j. Téngase además en cuenta el instrumento de ratificación del convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina (convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 199716, que establece determinados principios en orden a la salvaguarda del genoma humano a tenor de lo expuesto en el artículo 11, que refiere que se prohíbe la discriminación de una persona a causa de su patrimonio genético.
Datos genéticos y datos personales
Inicialmente, hay que exponer el concepto de datos de carácter personal. Así pues, estos son entendidos como cualquier información referente a personas físicas identificadas o identificables, pudiendo ser identificable toda persona cuya identidad pueda determinarse mediante un identificador (por ejemplo, un nombre, un número de identificación, datos de localización o un identificador en línea) o mediante el uso de uno o varios elementos propios de la identidad física, fisiológica, genética, psíquica, económica, cultural o social de una persona.
Dependiendo del tipo de datos que se traten, estos pueden ser, por ejemplo, identificativos (nombre, apellidos, número del documento nacional de identidad), referidos a su situación laboral, financiera o de salud. También, existen las categorías especiales de datos, en los que, además de los datos de salud, se encuentran los que puedan revelar su origen étnico o racial, opiniones políticas, convicciones religiosas o fisiológicas, o afiliación sindical, así como el tratamiento de sus datos genéticos, biométricos (si le identificasen de manera unívoca), así como los relativos a su vida sexual u orientación sexual. Cabe agregar que el derecho a la protección de datos de carácter personal es un derecho constitucional, previsto en el artículo 18.4.
La data en la legalidad
Actualmente, los datos tienen un peso similar al que en la sociedad le damos al dinero. Tener el control de una o varias bases de datos nos da el control sobre diversas áreas, y es por ello que en su mayoría las mismas cuentan con estricta seguridad. Estos parámetros y características de control han sido establecidas por las normativas y leyes que se han decretado a lo largo del desarrollo de las prácticas que del manejo de datos dependen.
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