Manejo de la enfermedad celíaca

Los pacientes y los profesionales de la salud deben educarse con respecto a la dieta sin gluten. Es importante conocer las fuentes principales de gluten, así como evitar transgresiones dietéticas en su entorno tales como la contaminación cruzada o el etiquetado alimentario. De esta manera, el manejo de la enfermedad celiaca se puede trabajar con más facilidad al recurrir a los expertos y asociaciones en relación al tema.

Formación inicial

El único tratamiento eficaz que hasta ahora garantiza a los celíacos un buen estado de salud es una dieta exenta de gluten durante toda la vida. En cuanto se comienza la dieta sin gluten, se produce una mejora de los síntomas clínicos, mientras que la recuperación del daño de la mucosa intestinal puede ser más lenta. La recuperación se mantendrá siempre que no exista una nueva ingestión de gluten, teniendo en cuenta que pequeñas cantidades de gluten pueden causar trastornos importantes y no deseables. Entre los mismos se encuentran alteraciones del estado nutricional consecuencia de una malabsorción de hierro, folatos y calcio, así como de vitaminas liposolubles (A, D, E y K). Por tanto, se deberá asegurar el aporte de estos nutrientes.

Una vez el paciente ha sido diagnosticado de enfermedad celíaca, debe ser remitido a un dietista-nutricionista experto con el objetivo de realizar una valoración nutricional completa y pautar un tratamiento donde se explique no solo los alimentos a evitar, sino también dar a conocer alternativas a granos sin gluten. Así mismo, aprender a identificar fuentes ocultas mediante lectura de etiquetado.

Dieta estricta sin gluten

El celíaco no puede comer ningún alimento en cuya elaboración se hayan utilizado cereales con gluten y sus derivados como materia prima principal, como aditivo o como traza. Para reducir la posibilidad de transgresión dietética, es recomendable basar la dieta en alimentos frescos y mínimamente procesados. En caso de utilizar alimentos envasados, a granel o artesanales, leer o pedir el etiquetado. En caso de duda o de falta de información, se aconseja que no se consuma el producto.

Por otro lado, hay que tener en cuenta que existe una tendencia a reemplazar los productos con gluten por opciones comerciales ricas en azúcares y grasas de baja calidad, con el fin de mejorar una cualidad técnica del producto. Por tanto, la educación nutricional debe ser adecuada, teniendo en cuenta las posibles deficiencias del paciente. Es clave centrarse en la disminución del contenido de azúcar, grasas de baja calidad y sodio e incrementar la fibra, así como tener en cuenta que para los niños mejorar la calidad del producto y su aceptabilidad es más crítico que en otras etapas.

• Alimentos con gluten:
  • Panes y harinas comunes.
  • Bollos, pasteles, tartas, galletas y repostería.
  • Pasta alimenticia.
  • Higos secos.
  • Bebidas malteadas.
  • Cerveza, whisky, agua decebada y algunos licores.
  • Productos manufacturados en los que entre en su composición cualquiera de las harinas ya citadas y en cualquiera de sus formas.
• Pueden contener gluten:
  • Embutidos.
  • Productos de charcutería.
  • Quesos fundidos, de untar, especiales para pizzas.
  • Patés.
  • Conservas de carne.
  • Conservas de pescado: en salsa, con tomate frito.
  • Caramelos y golosinas. Sucedáneos de café y otras bebidas de máquina. Frutos secos tostados o fritos con harina y sal.
  • Algunos tipos de helados.
  • Sucedáneos de chocolate.
  • Salsas, condimentos y colorantes alimentarios.
• Sin gluten:
  • Leche y derivados.
  • Todo tipo de carnes y vísceras frescas, congeladas y en conserva al natural.
  • Pescados y mariscos frescos y congelados sin rebozar, así como al natural o en aceite.
  • Huevos.
  • Verduras, hortalizas y tubérculos.
  • Frutas.
  • Arroz, maíz y tapioca así como susderivados.
  • Topo tipo de legumbres.
  • Azúcar y miel.
  • Aceites y mantequillas.
  • Café en grano o molido, infusiones.
  • Toda clase de vinos y bebidas espumosas.
  • Frutos secos naturales
  • Sal, vinagre de vino, especias en rama, en grano y todas las naturales.

Manipulación de los alimentos

Con el objetivo de evitar una contaminación en casa o posibles errores, es conveniente seguir las siguientes recomendaciones:(

• Tener cuidado con los restos de migas en la mesa o superficies de la cocina y extremar la limpieza.
• Tener tostador y sandwichera exclusivos para pan sin gluten. En caso del horno, conveniente no mezclar alimentos con y sin gluten; si no es posible, limpiar exhaustivamente.
• No freír productos sin gluten en aceite donde se haya cocinado anteriormente productos con gluten.
• Almacenar de forma separada los productos sin gluten, siempre encima de los productos con gluten y tenerlos siempre identificados con pegatinas, etiquetas o envases de colores distintos.
• A la hora de utilizar microondas, poner un platoencima del plato sin gluten.
• Tener productos como la mermelada, el queso de untar y mantequilla exclusivos para uso sin gluten, ya que si se comparten pueden quedar restos demigas de pan y así contaminar el resto del producto.
• Empanar todo sin gluten. Si no es posible, realizarlo en momentos distintos y con la mesa y utensilios completamente limpios. Precaución con las harinas de arroz, maíz, etc. que se venden en panaderías y supermercados sin certificar la ausencia de gluten.
• Utilizar los utensilios de metal en lugar de los de madera, ya que son muy porosos.
• Si por error se ha utilizado un ingrediente que contiene gluten no se debe de consumir, puesto que queda la preparación contaminada.

Cereales alternativos

Los cereales constituyen un producto básico en la alimentación humana, ya que a un bajo costo suponen un importante aporte de energía en la dieta. Muchos de los alimentos de consumo frecuente están elaborados con cereales con gluten, siendo el trigo el más utilizado.

Sin embargo, en los últimos años el mercado de alimentos “sin gluten” ha ido creciendo considerablemente debido al aumento de personas diagnosticadas de celiaquía y sensibilidad al gluten no celiaca. También a causa de modas dietéticas sin ningún rasgo patológico ni base científica. Esto ha supuesto una mejora en la oferta de opciones para la población con celiaquía, aunque el coste superior de estos productos respecto a su versión con gluten sigue siendo elevado.

Actualmente, el coste en la compra de productos sin gluten supone la cantidad media de 1174,24€ al año en los hogares españoles con una persona celiaca. Cifra que se multiplicaría en caso de aumentar el número depersonas celiacas en el seno familiar. A diferencia de otros países, España sigue sin disponer de dichas ayudas para las familias a nivel estatal, aunque algunas comunidades como Extremadura, Navarra o País Vasco están comenzando a ofrecerlas. Este coste supone una barrera adicional a la adherencia de la dieta sin gluten, pero es necesario aclarar que el elevado precio de estos alimentos proviene en su mayoría de productos procesados. Por tanto, no hay que olvidar que existe una gran variedad de alimentos que no llevan gluten de forma natural, tales como frutas, verduras, tubérculos, carne, pescado, huevo, legumbres, frutos secos, etc.

La globalización ha permitido que otros tipos de cereales y pseudocereales provenientes de otras regiones lleguen a todos los continentes, e incluso se produzcan a nivel local, abriendo así el abanico de posibilidades en la elaboración de alimentos sin gluten. La sustitución de los productos con gluten suele hacerse con arroz, patata, tapioca, soja o maíz. Aunque actualmente disponemos de otras alternativas, tanto para consumo directo como en la elaboración de panes o pastas, tales como el mijo, trigo sarraceno, amaranto, quinoa, sorgo, fonio, teff o alpiste.

La controversia de la avena sin gluten

La inclusión de la avena en la dieta sin gluten lleva debatiéndose muchos años, debido a sus múltiples características y perfil nutricional. Los múltiples estudios llevados a cabo concluyen que una parte de la población celiaca no tolera la avena, mientras que la mayoría podría hacerlo siempre que esté libre de contaminación. En esta minoría de pacientes celiácos, la avenina puede desencadenar una respuesta inmunológica, similar a la respuesta producida por el trigo, centeno o cebada.

La causa puede ser la diversidad de cultivos de avena que hace que algunos tipos tengan epítopos similares al33-mer5. Por este motivo, las recomendaciones oficiales de los distintos organismos no son uniformes y tienen diversos matices.

Según la Norma CODEX STAN 118 del Codex Alimentarius se considera que una minoría de pacientes celiácos no toleran la avena y dejan el posicionamiento a cargo de cada país. En el reglamento europeo 828/2014 especifican que está permitido utilizar la avena en productos sin gluten siempre que durante la cadena de producción se haya evitado la contaminación con cereales con gluten y que su contenido no sobrepase los 20 mg/kg. Aunque en España no hay una posición clara respecto a ella, otros países como Reino Unido, Canadá o Estados Unidos dejan la decisión de consumirla a los pacientes, pero recomiendan que se haga una vez se haya estabilizado la enfermedad y con un seguimiento a largo plazo por parte del médico y dietista-nutricionista.

Información nutricional

Una de las preocupaciones acerca de los productos sin gluten es su contenido nutricional, debido a que los cereales utilizados para elaborar los panes y otros productos de panadería tienen menos nutrientes. Pero además, en estos productos por cuestiones tecnológicas se utiliza el almidón frente al grano entero, disminuyendo de esta forma aún más su valor nutricional. Por este motivo, los cereales alternativos están surgiendo no solo por ampliar el abanico de posibilidades en la dieta sin gluten, sino también porque tienen el potencial de mejorar el perfil nutricional de la dieta. El uso de pseudocereales como la quinoa, el amaranto o el trigo sarraceno puede aumentar considerablemente el contenido de proteínas, minerales, fibra y ácidos grasos en comparación con las versiones hechas con almidones de patata, maíz o tapioca.

Aspectos organolépticos y de aceptación

Otro de los aspectos a tener en cuenta es su valor organoléptico, pues el gluten aporta elasticidad y esponjosidad, propiedades que en los cereales sin gluten es más difícil de conseguir. Normalmente las masas sin gluten suelen ser más líquidas, pareciéndose más a masas de bizcochos en vez de pan. Las hacen más difíciles de trabajar y con resultados mucho peores, siendo quebradizas y con poco color. Por ello, a nivel industrial es necesario el uso de hidrocoloides y otros ingredientes extra.

El interés en el uso de harinas de cereales alternativos está en aumento debido a la novedad y demanda. La industria de los productos sin gluten trata continuamente de mejorar las formulaciones para la elaboración de alimentos básicos para la población, tales como el pan. Parece que los pseudocereales son una buena opción debido a sus propiedades a la hora de aportar elasticidad y esponjosidad a la masa y producto final.

Etiquetado

La lectura correcta del etiquetado es un aspecto importante para realizar una compra segura y libre de gluten. Se debe a que algunos alimentos pueden parecer sin gluten, pero contener fuentes ocultas de gluten entre sus ingredientes.

Simbología

Controlado por FACE

Es el Certificado de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE), y ha sido pionera enla creación de esta marca de garantía. Se crea paraempresas que elaboran productos alimenticios aptospara celíacos (dietas sin gluten) y garantiza que el producto final tenga menos de 10 ppm de gluten, ademásde unas buenas prácticas de control y asegura la calidadde sus productos por medio de la certificación. (figura 2)

La tramitación de ésta marca se lleva a cabo tras la verificación del sistema de calidad del fabricante, que debe incluir como PCC (Punto Crítico de Control) de su sistema APPCC (Análisis de peligros y Puntos Críticos de Control) el gluten en toda la cadena productiva, desde la recepción de la materia prima hasta el envasado del producto terminado. FACE facilitada a sus socios una lista anual actualizada donde pueden encontrar las marcas y productos para celiacos.

Espiga Barrada

Es el certificado internacional de declaración “Sin Gluten”: símbolo internacional “sin gluten” controlada por AOECS (asociación de asociaciones europeas de celíacos). Además esta espiga deberá venir acompañada de una leyenda y un número de registro concedido por la asociación que indique si el producto contiene menos de20 ppm, menos de 100 ppm o si contiene avena.

Leyenda «Sin Gluten» por los fabricantes y cadenas de supermercado

Esta leyenda es utilizada por algunos fabricantes e industriales y cadenas de supermercados por iniciativa propia y voluntaria utilizando la leyenda “Sin gluten”. Se hace responsable del contenido degluten del producto, el cual debe estar por debajo de los 20 ppm (mg/Kg), nivel estándar tolerado por los celiácos y sin efectos adversos para la salud.

Sin embargo, entre 5%-10% de los alimentos declarados “sin gluten”, dan positivo en los análisis de laAdministración o asociaciones, por lo que es un dato a tener en cuenta a la hora de adquirir éste tipo de alimentos. Además, etiquetar “Sin gluten” a productos que de forma natural no contienen gluten (leche, huevos, carnes, frutas,etc) puede inducir a error a los consumidores al pensar que productos iguales de otra marca pueden contenerlo, siendo utilizado este sello como estrategia de marketing. Gracias al Reglamento 828/2014 esto ya no puede ocurrir, y el sello debe limitarse a aquellos productos que puedan tener gluten, ya sea por su materia prima, aditivos o contaminación cruzada.

Alérgenos

Actualmente el etiquetado de los alimentos está regulado por el Reglamento UE no 1169/2011 sobre la información alimentaria facilitada al consumidor, donde las novedades referentes a alérgenos entraron en vigor el 13 de diciembre de 2014. Desde ese momento, todo producto envasado está obligado a realizar la declaración obligatoria de 14 alérgenos en el etiquetado. Entre ellos se encuentran los cereales que contienen gluten: incluye el trigo (también el trigo espelta y el trigo khorasan), el centeno, la cebada, la avena o sus variedades híbridas y productos derivados. En la información debe declararse el cereal, tal y como se menciona en el Reglamento, aunque es voluntario indicar la presencia de gluten junto al nombre del cereal.

En alimentos envasados, la información debe aparecer en la lista de ingredientes, destacándose con una tipografía que permita diferenciarse del resto de ingredientes. Si no hay lista de ingredientes, debe incluirse la mención“contiene”, seguida del alérgeno. En muchos productos se encuentra la mención “puede contener gluten”, lo que significa que esos ingredientes no han sido incorporados de forma voluntaria pero el fabricante no puede asegurar que el producto no contenga pequeñas cantidades o trazas, porque haya sido elaborado con la misma maquinaria que elabora productos que contienen gluten. En éstos casos se debería rechazar.

Hay que tener en cuenta que ésta mención se deberá utilizar cuando haya riesgo demostrable de contaminación cruzada y no como sustitución de buenas prácticas de fabricación.

Aditivos y fuentes ocultas

Es muy importante revisar la lista de alérgenos para determinar fuentes ocultas de gluten. Los aditivos son sustancias que se añaden de forma intencionada a los alimentos con propósito tecnológico, convirtiéndose en ingredientes, así que forman parte del etiquetado del alimento. Los aditivos que tras la letra E llevan tres cifras no contienen gluten ya que no provienen de cereales prohibidos y la cantidad es despreciable.

Los únicos aditivos que pueden contener gluten son los almidones modificados (desde el E-1404 al 1451), según el cereal de procedencia y el fabricante tiene la obligación de declararlo si proviene del trigo, cebada, centeno o avena.

En el caso de los almidones, no tienen por qué contener gluten, pero variará según su proceso de obtención. En muchas ocasiones se cita “almidón” sin especificar la procedencia del mismo, si es de patata, maíz o trigo generando incertidumbre en el celiáco. Por otro lado, existen excepciones de derivados del trigo u otros cereales que no deben de etiquetarse ya que durante su procesado se ha eliminado el gluten. La EFSA (Agencia Europea de Seguridad Alimentaria) propone la siguiente lista que considera seguros:

1. Jarabes de glucosa a base de trigo, incluida la dextrosa.
2. Maltodextrinas a base de trigo.
3. Jarabes de glucosa a base de cebada.
4. Cereales utilizados para hacer alcohólicos.
5. Alcohol etílico de origen agrícola.

Comer fuera de casa

A pesar de las limitaciones que supone la dieta sin gluten para los celiácos, una vez estabilizada la enfermedad los pacientes tienen que llevar una vida totalmente normal. Eso implica comer fuera del hogar, ya sea en el comedor escolar, en restaurantes, bares y cafeterías, en hoteles o campamentos. La dieta sin gluten no tiene que suponer ningún inconveniente siempre que se lleven a cabo algunas precauciones por parte del paciente y su familia. Así mismo, el cumplimiento de las normas por parte de los establecimientos que sirven la comida.

Además, el interés por parte de los restauradores, colectividades y cadenas hoteleras en ofrecer dietas sin gluten con garantías está en aumento, facilitando así las posibilidades de las personas celiácas para disfrutar del ocio. En España, la FACE también está creando colaboraciones con establecimientos de hostelería y colectividades. Incluso ha creado un logotipo de restauración para identificar aquellos que tienen convenio con las asociaciones comunitarias. Ofrecen formación para garantizar que los platos sin gluten son totalmente seguros.

Cumplimiento de las normas por parte de los establecimientos

Desde el 13 de diciembre de 2014, la información sobre ingredientes alérgenos es también obligatoria en los establecimientos que suministran alimentos sin envasar, según el Real Decreto 126/2015. De acuerdo con las normas vigentes, no se puede informar que desconocen los alérgenos presentes en los alimentos que se ofrecen, así como tampoco resulta admisible informar de forma genérica que todos los alimentos que se suministran en el establecimiento pueden contener alérgenos. Por lo tanto, las empresas alimentarias deben informar con total seguridad de la existencia de algún alérgeno en sus productos, así como de la posibilidad de contenerlo por contaminación cruzada.

Los medios utilizados para proporcionar esta información a los clientes pueden ser por escrito (por ejemplo: un menú o carta) o de forma oral, siempre que estén accesibles para el consumidor antes de que finalice el acto de compra y no supongan un coste adicional. Debe indicarse de forma fácilmente visible dónde pueden obtener esta información o a quién deben dirigirse para solicitarla, en todas las zonas de clientes que tenga el establecimiento.

En caso de hacerse de forma oral, siempre debe de existir un registro por escrito de los ingredientes que es obligatorio declarar, el cual debe estar disponible en el establecimiento. Esto también es aplicable a los casos de venta a distancia, como por ejemplo los pedidos por teléfono o internet de comida para llevar. En el caso de los comedores escolares, hospitales u otro tipo de colectividades donde se suministran dietas específicamente adaptadas a las necesidades en función de alergias o intolerancias alimentarias, no es necesario que sea visible pero debe estar disponible y facilitarse siempre que lo soliciten los consumidores.

Precauciones por parte de las personas con celiaquía

A pesar de que los establecimientos deben cumplir las normas y poner de su parte a la hora de facilitar la información sobre la oferta disponible libre de gluten, sigue siendo responsabilidad del paciente y/o su familia preguntar por ella y declarar la existencia de una intolerancia. Por tanto, al acudir a un establecimiento deben seguirse las siguientes recomendaciones:

• Indicar al encargado/a o camarero/a la presencia de una persona con celiaquía que debe llevar una dieta exenta de gluten y comentar con él/ella los platos que puede consumir sin problemas para que pueda transmitirlo a la cocina.
• Aunque existe la norma, en muchas ocasiones el personal no tiene suficiente formación acerca del tema. Por lo tanto, es favorable que se pregunte por los ingredientes y el proceso de elaboración de los platos para asegurar que todo se hace de forma correcta.
• La mayoría de platos que se encuentran en las cartas no contienen gluten. Sin embargo, conviene preguntar al personal por su forma de elaboración para evitar la contaminación cruzada. Por ejemplo, si utilizan una freidora exclusiva para freír patatas o una sartén limpia en vez de la plancha para la carne, pescado o salteados.
• Cada vez más establecimientos cuentan con pan o productos de panadería sin gluten envasados. Sin embargo, por si acaso se recomienda llevar alguno de casa por si no disponen de ellos y se van a necesitar.

Asociacionismo

FACE

Es la Federación de Asociaciones de Celiácos de España (FACE), constituida el 25 de junio de 1994. Está formada por 17 asociaciones distribuidas por España, cuyo objetivo principal es coordinar el esfuerzo y la labor realizada por las asociaciones miembros, mejorar la calidad de vida de las personas celiácas y conseguir la integración social, a través del apoyo directo a las familias a través de sus asociaciones miembros, la realización de campañas de difusión, concienciación, la investigación y la seguridad alimentaria. Es una entidad sin ánimo de lucro que se financia prácticamente por las cuotas de sus asociados.

FACE confecciona la “Lista de alimentos aptos paraceliácos” a través de la información facilitada por los fabricantes, los procesos de elaboración, análisis depuntos críticos y demás. La lista es financiada por todos los socios que pertenecen a las asociaciones. En ella encontramos los productos convencionales certificados por Marca de Garantía “Controlado por FACE” y la Certificación Europea ELS.

También dispone de un aplicación móvil “Face Movil” para sus socios, consultar tanto restaurantes, hoteles, en los que se disponga de menú sin gluten, o venta de productos sin gluten.

Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de Madrid

Se fundó en 1981 como Asociación Celíaca Española, en 1994 formó parte de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE). En 2013, la Asociación de Celíacos de Madrid abandonó la Federación de Asociaciones de Celíacos de España y siguió trabajando de forma independiente y en 2014 cambió su nombre a Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de la Comunidad de Madrid, para apoyar a un grupo cada vez más numeroso, poco definido y heterogéneo como“sensibilidad al gluten no celiáca”.

En la actualidad, cuenta con cerca de 9.000 socios afectados por alguna de las enfermedades relacionadas con el consumo de alimentos con gluten. Ofrecen también a sus socios un listado de productos sin gluten o app “Sin Glu 10” que ayuden a una mejora en la gestión de su compra y de productos sin gluten.

Asociación de Celiacs de Cataluña

No está englobada dentro de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE). Fue la primera organización creada en España en defensa de los intereses de las personas celíacas en 1977. Actualmente forman parte 7.000 familias y cerca de 10.000 celiácos y celiácas de Cataluña. Su objetivo es acompañar y apoyar al celiáco y su familia, fomentar la investigación médica contribuyendo a su normalización social e impulsando campañas de sensibilización asectores involucrados como restauradores, productores y distribuidores.

Celíacos en Acción

Una asociación de carácter nacional, sin ánimo de lucro y sin cuota de socio cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas celiácas, comenzó en 2015. Entre sus objetivos están el de facilitar la compra de los alimentos sin gluten, el listado de alimentos sin gluten gratuitos y de libre acceso, o un sello único y público que homologue a los alimentos sin gluten específicos para celiácos.

Otras

En algunas localidades o regiones existen asociaciones pequeñas que trabajan centrándose en la pequeña comunidad de socios y en ofrecer actividades.

Dietas para enfermedades y estilos de vida

La dieta no cambia únicamente según el estilo de vida de cada persona. Ésta, a su vez, puede verse afectada por las patologías o enfermedades que requieran un cambio en la alimentación del individuo con el fin de asegurar el bienestar. Para asegurar esta condición positiva, muchos profesionales se interesan por los programas de TECH Universidad Tecnológica, tales como el Máster en Nutrición Clínica en Medicina y el Máster en Nutrición Genómica y de Precisión.

Y, aunque muchos lo desconozcan, el Máster en Avances en Gastroenterología y Hepatología Pediátrica también funciona como una herramienta llamativa en lo referente a la nutrición de los pacientes. En él se estudian casos relacionados a la enfermedad celiaca y a otros síntomas que, día tras día, prevalecen y experimentan un mayor desarrollo en las cifras con el paso del tiempo.