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El Lupus Erimatoso Sistémico (LES) es una enfermedad muy heterogénea. Su actividad fluctúa en el tiempo y puede hacer un daño orgánico irreversible. Para el tratamiento de los pacientes que presentan esta enfermedad, es necesario que los médicos especialistas tengan una constante actualización en el campo de la inmunología y las nuevas técnicas de seguimiento.
Esta variabilidad hace que los paciente con LES requieran un seguimiento individualizado. Es difícil establecer con qué frecuencia deben realizarse las visitas y los controles analíticos en el seguimiento.
Se recomienda evaluar la actividad del LES en períodos de 2 semanas a 6 meses en función de los datos clínico-analíticos iniciales, el grado de actividad de la enfermedad y la necesidad de cambios de tratamiento. Además, se debe valorar anualmente el daño orgánico acumulado.
Es importante definir algunos conceptos para comprender cómo se debe realizar el seguimiento en estos pacientes:
- Actividad: grado de inflamación.
- Gravedad: nivel de disfunción orgánica.
- Daño: presencia de afectación orgánica establecida e irreversible.
- Brote: implica el aumento de actividad de la enfermedad (inflamación), medible en uno o varios órganos a través de síntomas, signos y determinaciones analíticas (empeoramiento con respecto a valores previos o nueva aparición) que en su conjunto determinan un cambio de tratamiento.
Índices de actividad de la enfermedad
Con el objetivo de evaluar la actividad de la enfermedad lúpica, se han diseñado diferentes herramientas (índices) que agrupan datos clínicos y de laboratorio.
La herramienta más sencilla para evaluar la actividad en la práctica clínica diaria es la valoración global de la actividad por parte del clínico, pero este método presenta una gran variabilidad intra e inter-observador.
Entre las herramientas desarrolladas para evaluar la actividad del LES se destacan las siguientes:
- European Consensus Lupus Activity Measurement (ECLAM).
- SLAM revisado (SLAM-R).
- Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Measure (SLEDAI).
- Safety of Estrogens in Lupus Erythematosus National Assessment (SELENA-SLEDAI).
- BILAG revisado (BIlag-2004).
- Formulario de la Escala de Gravedad de la Fatiga (FSS, Fatigue Severity Scale).
- Formulario de cuestionario de calidad de vida relacionado con la salud específico del LES (Lupus QoL6, versión española).
SLEDAI
Las versiones actualizadas de SLEDAI (que es un índice global, numérico, breve y fácil de aplicar) podría ser el instrumento de elección. Este índice (SLEDAI), desarrollado en 1985 por investigadores de la Universidad de Toronto y publicado en 1992, recoge una serie de parámetros clínicos y de laboratorio para medir la actividad lúpica.
Utiliza 16 síntomas clínicos y 8 medidas de laboratorio, con un rango de 0 a 105 puntos. En función del puntaje obtenido permite considerar al paciente con actividad leve o en remisión, actividad moderada y actividad grave. Es aplicable a cualquier grupo etario, siendo también de utilidad en él LES pediátrico.
- Síntomas clínicos: convulsiones, psicosis, síndrome orgánico cerebral, accidente cerebrovascular, alteraciones de la visión, artritis, miostis, exantema, alopecia, úlceras, pleuritis, pericarditis, fiebre.
- Laboratorio: alteraciones del sedimento unitario, hematuria, proteinuria, piuria, complemento, Ac anti-DNAdc, trombocitopenia, leucopenia.
Índice para cuantificar daño orgánico
El único instrumento disponible para cuantificar el daño orgánico es el índice clínico de daño (SDI: clinics damage index) SLICC/ACR. Cuantifica los cambios no reversibles y no relacionados con la inflamación desde el inicio del LES, los cuales deben estar presentes al menos durante 6 meses.
El SDI es ampliamente utilizado en estudios de morbimortalidad. Demuestra que el daño orgánico temprano del LES medido a través de este índice tiene valor pronóstico, y que puntuaciones altas se han asociado con una mayor mortalidad en la mayoría de los estudios.
Frecuencia de las revisiones
Se debe facilitar el acceso del paciente lúpico al equipo asistencial en todo momento. Si bien la frecuencia de las revisiones debe individualizarse en cada caso, se pueden sugerir algunas recomendaciones orientativas en función del grado de actividad de la enfermedad:
- Enfermedad activa: requiere revisiones frecuentes (quincenales o mensuales) e incluso semanales en formas graves.
- Enfermedad estable: en tratamiento con hidroxicloroquina y bajas dosis de corticoides pueden realizarse revisiones cada 4 a 6 meses.
- Enfermedad inactiva: sin tratamiento o solo con hidroxicloroquina, pueden realizarse revisiones cada 6 a 12 meses habitualmente.
En cada revisión se solicitará un perfil de laboratorio básico que ha de incluir:
- Hemograma completo.
- Bioquímica: funcionalidad renal, albumina, VSG y PCR.
- Determinación de Ac anti-DNAdc y complemento.
- Sedimento urinario.
- Cociente proteína/creatinina en orina.
- Otros controles dependiendo de las manifestaciones clínicas individuales.
Objetivos del seguimiento
El seguimiento del paciente lúpico tiene como finalidad los siguientes objetivos:
- Controlar la actividad lúpica: prevenir el brote y detección precoz de brotes.
- Evitar el daño orgánico ya sea producido por la enfermedad (actividad) o por el tratamiento de esta: prevención de la retinopatía, prevención de la osteoporosis, y detección de nefropatía.
- Reducir el impacto de la enfermedad sobre la calidad de vida: tabaco y alcohol, ejercicio, alimentación, recomendaciones generales.
- Control de enfermedades cardiovasculares.
- Aumentar la supervivencia de los pacientes con LES.
Control de actividad lúpica
Prevención de brotes: en muchas ocasiones es difícil determinar el factor desencadenante del brote lúpico. Es importante conocer cuáles son los desencadenantes más frecuentes:
Luz ultravioleta
- Evitar la exposición a la luz solar tanto directa como indirecta.
- Evitar la exposición a otras fuentes de radiación (tubos fluorescentes).
- Aplicación de pantalla solar 1 hora antes de la exposición en cantidad abundante. Repetir con frecuencia la aplicación, en especial si hay humedad.
Factores hormonales
Embarazo
Durante el embarazo pueden aparecer los primeros síntomas de LES o desencadenarse brotes de un lupus conocido. En las pacientes lúpicas se recomienda:
- Evitar la gestación si la enfermedad se encuentra activa.
- Mantener a la paciente en remisión clínica como mínimo 6 meses antes del embarazo.
- Realizar un seguimiento estrecho, en especial si existe afectación visceral por el LES, gestación múltiple, presencia de anticuerpos Ro/La o antifosfolípidos.
- Revisar el tratamiento farmacológico, recordar los fármacos permitidos y contraindicados para el uso durante la gestación.
Lactancia
El lupus materno aumenta el riesgo de prematuridad, de lupus neonatal transitorio y de bloqueo cardiaco congénito en el recién nacido (anticuerpos anti-Ro). No se conocen efectos de la lactancia materna sobre el lupus. La lactancia materna no se asocia con empeoramiento del lupus.
Son tantos los beneficios de la lactancia materna para la madre y para el lactante que autores expertos y sociedades médicas convienen en apoyar a las madres con lupus para que puedan amamantar, así como difundir cuál es la medicación a utilizar que sea compatible con la lactancia.
- Riesgo muy bajo: seguro, compatible. Sin riesgo para la lactancia y el lactante.
- Riesgo bajo: bastante seguro, probablemente compatible. Riesgo leve o poco probable.
- Riesgo alto: poco seguro, valorar todos los datos. Usar una alternativa más segura o interrumpir la lactancia 3 a 7 vidas medias del fármaco (T½).
- Riesgo muy alto: muy inseguro. Contraindicado. Se recomienda el uso de una alternativa o cese de la lactancia.
- Terapia hormonal sustitutiva (THS): la THS ha demostrado brotes leves a moderados en pacientes evaluadas a lo largo de un año comparadas con placebo. Se recomienda individualizar el tratamiento, considerar el uso principalmente en mujeres con menopausia precoz, síntomas vasomotores intensos, ausencia de afectación orgánica grave activa, sin antecedentes de enfermedad tromboembólica ni presencia de anticuerpos antifosfolípidos. Siempre se recomienda el uso por períodos cortos (inferiores a un año).
- Anticonceptivos orales: se recomienda el uso de anticonceptivos con baja carga de estrógenos en pacientes con LES leve y bien controlado. Evitar en caso de antecedentes de trombosis, síndrome nefrótico, presencia de Ac antifosfolípidos, enfermedad coronaria o cerebrovascular asociada, HTA mal controlada, historia de tabaquismo o migraña con síntomas neurológicos.
Otras situaciones
Tanto los programas de fertilización como los abortos terapéuticos pueden inducir brotes. Por ende, se deben individualizar las decisiones.
- Infecciones:
Las infecciones continúan siendo una de las principales causas de morbimortalidad en los pacientes con lupus. En ocasiones, el diagnóstico diferencial entre un brote y la presencia de un proceso infeccioso puede ser complejo. No se recomienda utilizar vacunas con virus vivos.
- Fármacos
Existen una serie de fármacos capaces de inducir una variante de lupus denominada “lupus farmacológico” entre los cuales destacan: hidralazina y procainamida (riesgo > 5%), se debería considerar evitar su uso en pacientes con lupus.
Por otra parte, se debe controlar estrictamente los potenciales efectos secundarios del tratamiento farmacológico empleado para el tratamiento del lupus.
- Estrés crónico
La presencia de una enfermedad como el lupus (en ocasiones de difícil diagnóstico, curso variable y necesidad de tratamiento crónico no exento de efectos adversos) agrega un factor de estrés crónico con un coste emocional importante y que, en ocasiones, puede desencadenar empujes de la enfermedad.
Se sugieren una serie de recomendaciones para mejorar el estilo de vida que pueden favorecer a estos pacientes:
- Abandono del hábito tabáquico.
- Promoción del ejercicio regular.
- Evitar el sobrepeso y el sedentarismo.
- Promover una dieta baja en grasas saturadas y rica en ácidos grasos omega-3.
- Consumo de alcohol en cantidad moderada.
- Recomendar la interacción con asociaciones de pacientes con lupus que pueden facilitar el conocimiento de la enfermedad.
Detección precoz de brotes
Desde un punto de vista clínico, la presencia de un brote se caracteriza por la aparición de nuevos síntomas y/o el aumento de los previos. Se debe realizar siempre el diagnóstico diferencial entre infección y brote, ya que muchas veces pueden confundirse y en otras ocasiones coexistir.
La determinación seriada de Ac antinucleares no es de utilidad para el diagnóstico de un brote. Los niveles de Ac anti-DNAn son los únicos autoanticuerpos cuya elevación se asocia a actividad de la enfermedad.
Otros parámetros analíticos que deben controlarse, aunque resultan inespecíficos, son la proteína C reactiva, la velocidad de eritrosedimentación, el complemento y la presencia de citopenias. Estos parámetros resultan ser sensibles, pero poco específicos para determinar actividad.
Prevenir el daño orgánico
El único índice validado para medir el daño orgánico es el SDI (clinics damage index) desarrollado por SLICC/ACR. Los sistemas más frecuentemente involucrados en el daño son:
- Musculoesquelético (15% de los pacientes) en donde la osteoporosis y las fracturas contribuyen al desarrollo del daño.
- Neuropsiquiátrico (11% de los pacientes).
- Cardiovascular (9% de los pacientes).
Osteoporosis
La incidencia de fracturas en algunas series 8 es de casi 5 veces mayor en comparación con las mujeres sanas de igual edad. El tratamiento con corticoides (tanto la dosis acumulada como la dosis más alta), es un predictor de fracturas osteoporóticas.
Debe realizarse un control periódico con densitometría ósea, así como descartar la presencia de otros factores que pueden favorecer el riesgo de caídas: fatiga, debilidad muscular, artritis, neuropatía, epilepsia o discapacidad visual.
- Factores de riesgo de fracturas sintomáticas en los pacientes con lupus: edad, estado postmenopáusico, tabaquismo, tiempo de evolución de la enfermedad, insuficiencia renal, síndrome de Raynaud, presencia de anticoagulante lúpico y reducción de densitometría ósea.
- Factores de riesgo de osteoporosis: edad, estado postmenopáusico y bajo índice de masa corporal.
Detección de la nefropatía
El seguimiento del riñón en el lupus requiere una mención especial. El desarrollo de nefritis lúpica habitualmente se acompaña de positivización de los Ac anti-DNAn y descenso del complemento.
Los pacientes con proteinuria inferior a 500 mg/día deben ser vigilados estrechamente (cada 3 a 6 meses durante un período de 3 años) para detectar precozmente signos de afectación renal, lo que indicaría la necesidad de realizar biopsia renal.
Prevención de la retinopatía
El tratamiento con hidroxicloroquina generalmente es bien tolerado, si bien en algunos casos puede producir toxicidad a nivel retiniano (muy infrecuente, 1 por cada 1000 pacientes durante una mediana de 10 años).
La maculopatía en ojo de buey es una complicación grave que puede provocar pérdida de visión irreversible. Sse recomienda un control oftalmológico inicial y posteriormente anual, o incluso semestral en caso de tratamientos prolongados (10 – 12 años).
Controlar el riesgo cardiovascular
La afectación cardiovascular es frecuente y causa una importante morbimortalidad en el lupus.
En el desarrollo están involucrados tanto los factores de riesgo vascular tradicionales (hipertensión arterial, diabetes mellitus, dislipemia, tabaquismo, obesidad y presencia de enfermedad cardiovascular establecida) como otros factores relacionados con la propia enfermedad (tiempo de evolución del lupus, actividad de la enfermedad y presencia de nefritis lúpica activa) y el tratamiento (uso de corticosteroides).
Inmunolgía
Las enfermedades autoinmunes afectan, según estudios recientes, a entre un 3 y un 7 por ciento de la población adulta. Para que hayan médicos capacitados en el tratamiento de estas diferentes enfermedades, TECH Universidad Tecnológica ofrece posgrados de alta calidad en las diferentes especializaciones médicas que existen. Por ejemplo, la Maestría en Alergología y la Maestría en Análisis Clínicos son algunos de los cursos disponibles en la institución, relacionados con el estudio de los tratamientos e investigación de las diferentes enfermedades.
En cambio, esta Maestría en enfermedades autoinmunes (EAS), permitirá al estudiante incorporarse a las nuevas técnicas de diagnóstico, tratamiento y pronóstico, facilitándote la atención al paciente con esta patología y el tratamiento y seguimiento de los mismos.
